La Côte d’Ivoire sensibilise à la lèpre alors que les victimes souffrent en silence

Élysée, ancien malade de la lèpre, dépisté à temps et guéri en Côte d’Ivoire — Fondation Raoul Follereau

Dan Izzett a vécu avec les effets de la lèpre sur son corps pendant 70 ans et a beaucoup perdu à cause de ce qu’il appelle une « maladie ancienne, fascinante et très méchante ».

L’ancien technicien en génie civil et pasteur zimbabwéen a été diagnostiqué à l’âge de 25 ans en 1972, mais a contracté la maladie pour la première fois alors qu’il n’avait que cinq ans.

Cette longue période d’incubation a donné à la bactérie qui cause la lèpre, Mycobacterium leprae, beaucoup de temps pour se propager dans son corps.

Sa jambe droite a été amputée en 1980 à Harare, la capitale du Zimbabwe. Maintenant âgé de 75 ans, Izzett n’a aucune sensation au-dessus de ses coudes, au-dessous de ses genoux ou dans 70% de son visage.

Ce manque de sentiment pose un « danger constant », a déclaré Izzett à l’AFP lors d’un appel téléphonique depuis son domicile dans le sud-ouest de l’Angleterre.

En octobre 2020, « j’ai posé mes mains sur une plaque chauffante et je ne l’avais pas remarqué jusqu’à ce que je puisse sentir ma chair brûler », a-t-il déclaré, entraînant l’amputation du majeur de sa main droite.

L’année suivante, le petit orteil de son pied gauche a été amputé. Le mois dernier, il a perdu un autre orteil.

Izzett a déclaré qu’il avait choisi de parler de son expérience parce que des millions de survivants moins bien lotis n’en étaient pas capables, en partie à cause de la stigmatisation et de la discrimination qui entourent toujours la maladie.

- Les patients « oubliés » -

La lèpre, également connue sous le nom de maladie de Hansen, hante l’humanité depuis au moins 4 000 ans, affectant souvent les communautés les plus pauvres.

C’est une maladie tropicale négligée par l’Organisation mondiale de la santé, et reste sous-étudiée et peu discutée par rapport à de nombreuses autres maladies.

En 2021, plus de 140 500 nouveaux cas ont été détectés dans le monde, dont près des trois quarts au Brésil, en Inde et en Indonésie, selon l’OMS.

Cependant, les perturbations liées à la pandémie ont entraîné une diminution de près de 40% des cas détectés par an, avec des craintes que des dizaines de milliers de personnes n’aient pas été diagnostiquées.

Même avant la pandémie, les chiffres officiels ne reflétaient probablement pas la réalité.

« Nous connaissons le nombre de patients qui ont été testés, mais nous ne comptons pas les patients oubliés et non détectés », a déclaré Bertrand Cauchoix, spécialiste de la lèpre à la Fondation Raoul Follereau en France.

Cela s’explique en partie par le fait que la période d’incubation de la maladie peut durer jusqu’à 20 ans. Le dépistage et le diagnostic prennent également du temps, pendant lequel les patients pourraient potentiellement infecter les membres de leur famille.

Avant qu’il ne reçoive son diagnostic, a déclaré Izzett, « ma femme a attrapé la maladie de moi ».

Dans les années 1970, Izzett a reçu l’antibiotique Dapsone, qui était alors un traitement à vie.

Au milieu des années 80, une combinaison de médicaments, dont la dapsone, connue sous le nom de multithérapie (MDT), est devenue disponible. Il peut guérir la lèpre sur un traitement de 12 mois - bien que les lésions nerveuses et d’autres restes de la maladie restent.

Mathias Duck, ancien aumônier d’Asuncion, la capitale du Paraguay, n’a eu besoin que de six mois de TDM après avoir reçu un diagnostic de lèpre en 2010.

« Je me considère comme la personne la plus chanceuse touchée par la lèpre parce que j’ai été diagnostiquée et traitée à temps et donc je n’ai aucune déficience », a déclaré à l’AFP cet homme de 44 ans.

L’OMS fournit gratuitement le MDT aux patients du monde entier, le géant pharmaceutique suisse Novartis faisant don de doses depuis 2000.

Cependant, il y a eu peu de progrès pour les nouveaux traitements.

« Il n’y a pas d’argent pour la lèpre, seulement des dons de bienfaisance », a déclaré Cauchoix.

- N’utilisez pas le 'L word' -

Alexandra Aubry, spécialiste au Centre d’immunologie et des maladies infectieuses de France, évalue si chaque nouvel antibiotique développé pour d’autres maladies pourrait également être utilisé pour la lèpre.

Son laboratoire est l’un des rares au monde capable d’effectuer des tests sur la bactérie de la lèpre, qui ne survit pas dans une boîte de Pétri.

Ils essaient de trouver un moyen de « simplifier » le traitement afin que cela puisse prendre moins de six mois, a-t-elle déclaré.

Quelques vaccins sont également en cours de développement, bien qu’ils en soient encore aux premières phases des tests sur l’homme.

« Il est très complexe d’obtenir des fonds pour cela », a déclaré Aubry.

« Pour évaluer l’efficacité d’un vaccin, vous devez suivre la population vaccinée pendant 10 à 15 ans », la période étant prolongée par la longue période d’incubation de la maladie, a-t-elle déclaré.

Par rapport à la rapidité avec laquelle le monde a réagi au Covid, les efforts de lutte contre la lèpre sont « une goutte d’eau dans l’océan », a déclaré Duck, appelant à beaucoup plus de recherche et d’action politique.

Mais il a ajouté qu’il y a quelque chose que tout le monde peut faire pour la Journée mondiale de la lèpre dimanche - arrêtez d’utiliser le mot « lépreux ».

« Nous l’appelons le mot « L », a déclaré Duck, le décrivant comme discriminatoire.

« C’est un petit pas que la plupart des gens peuvent faire », a-t-il ajouté, « pour donner aux personnes touchées par la lèpre « la dignité qu’elles méritent ».

AFP